Co je executive dysfunction u PAS?

Executive dysfunction není nemoc, ale skupina obtíží, které často doprovází autistické spektrum. Jedinci s PAS mají problémy s plánováním, organizací, začínáním úkolů a dodržováním času. To znamená, že i jednoduché věci jako připravit školní batoh, vstát ráno nebo dokončit domácí úkol mohou být pro ně extrémně náročné. Nejde o línost, nebo nechutnání. Je to neurologický rozdíl v tom, jak mozek zpracovává úkoly a čas.

Podle studie z American Journal of Psychiatry z roku 2020 trpí těmito obtížemi až 83 % lidí s PAS. Ve srovnání s obecnou populací, kde je to jen 15 %, je rozdíl ohromný. Pro mnohé rodiny je to hlavní překážka k nezávislému životu. Průzkum Autism Research Institute z července 2023 ukazuje, že 78,4 % rodin s dětmi v autistickém spektru říká, že právě obtíže s organizací brání jejich dětem v tom, aby se samy staraly o své denní potřeby.

Co se přesně děje v mozku?

Executive dysfunction se nevyskytuje náhodně. Je to výsledek poruchy šesti klíčových kognitivních funkcí:

• Pracovní paměť - schopnost si pamatovat kroky úkolu, dokud ho nedokončíte
• Inhibiční kontrola - schopnost se zastavit a neprovedt impulzivní čin
• Kognitivní flexibilita - schopnost přepínat mezi úkoly nebo měnit plán
• Plánování a organizace - schopnost rozložit úkol na kroky a přiřadit jim čas
• Časové vnímání - schopnost odhadovat, jak dlouho něco trvá
• Emoční regulace - schopnost zvládat frustraci, když něco nejde

U lidí s PAS jsou nejvíce postižené právě plánování, organizace a časové vnímání. Dle klinických pokynů NICE z listopadu 2022 je 65,7 % jedinců s PAS výrazně omezeno v těchto oblastech. To znamená, že když řeknete „připrav si školu“, jejich mozek neví, co to znamená. Nemají vnitřní přehled, jak to všechno vypadá, kolik to trvá a kde začít.

Proč běžné kalendáře selhávají?

Běžné aplikace jako Google Calendar nebo papírové plánovače jsou navržené pro neurotypické lidi. Pro ně je čas abstraktní, ale pro jedince s PAS je to nesrozumitelný pojem. Studie z Journal of Autism and Developmental Disorders z května 2023 ukazuje, že 89 % lidí s PAS trpí tzv. time blindness - nemají přirozené vnímání, jak dlouho něco trvá. Představte si, že vás někdo požádá, kolik minut trvá vaše ráno. Nejste si jistí. A teď si představte, že to musíte dělat každý den, když se snažíte připravit na školu.

Google Calendar ukazuje časové bloky jako čáry. Pro někoho s PAS to není jasné. Co znamená „15 minut“? Je to půl hodiny? Tři minuty? Kdy začít? Kdy skončit? Kdy to má být hotové? Tyto otázky neustále běží v hlavě a vytvářejí úzkost.

Naopak speciální nástroje používají vizuální pomůcky. Například Time Timer ukazuje čas jako kruh, který se zmenšuje. Tiimo a Choiceworks používají obrázky, barvy a kroky. To funguje, protože mozek s PAS lépe zpracovává obrazy než slova nebo abstraktní čísla.

Které nástroje fungují nejlépe?

Několik aplikací bylo testováno a potvrzeno jako efektivní pro jedince s PAS:

• Tiimo (9,99 EUR/měsíc) - používá vizuální časové osy, barevné kategorie a připomínky s obrázky. Aktualizace z března 2024 zlepšila podporu pro time blindness.
• Choiceworks (12,99 USD) - ideální pro rutiny. Ukazuje obrázky kroků: „vstát“, „obléct se“, „zubní kartáček“, „batoh“. Děti si mohou jednotlivé kroky označit jako dokončené.
• Time Timer (19,99 USD) - fyzická nebo digitální hodina, která ukazuje, jak rychle uplyne čas. Mnoho českých rodin si ji koupilo, protože školy neměly nic podobného.
• StructuredEtutor (14,99 USD/měsíc) - speciálně navržená pro plánování delších úkolů. Má vizuální časové osy s barevnými bloky.

Podle průzkumu Autism Parenting Magazine z října 2023, 72,3 % uživatelů hlásí zlepšení organizace o 40-60 % po třech měsících používání. Ale není to jen o aplikacích. Dr. Temple Grandin, autistická profesorka a výzkumnice, říká: „Podpora musí být vizuální, konkrétní a opakovaná. Abstraktní časové koncepty selhávají u 90 % lidí s PAS.“

Co dělat, když aplikace nemají češtinu?

Největší problém v Česku je jazyk. Většina aplikací je jen v angličtině. Průzkum na fóru Autisti.cz z března 2024 ukazuje, že 68 % rodičů stěžuje, že jejich děti nerozumí anglickým nápisům. To znamená, že i když aplikace funguje, dítě ji nechápe a odmítá ji používat.

Naštěstí se něco děje. Od 10. dubna 2024 organizace AspiKids Praha spustila projekt „Plánovač pro PAS“ - zdarma česky lokalizované šablony pro tisk a digitální použití. Jsou tam kroky pro ráno, odpoledne, školu, domácí úkoly - vše s obrázky a českými popisky. Tento projekt je financován Nadací České spořitelny a je první velká iniciativa, která řeší jazykovou bariéru.

Na druhé straně, některé aplikace, jako Tiimo, už přidaly české přepisy v poslední aktualizaci. Pokud hledáte nástroj, zkuste nejprve Tiimo - je to jedna z mála, která má češtinu a zároveň dobrou podporu pro časové vnímání.

Jak začít? Praktický návod pro rodiče a učitele

Není třeba kupovat nic hned. Začněte takto:

1. Vyberte jednu rutinu - třeba ráno. To je nejčastější bod stresu.
2. Seznamte se s kroky - co všechno dítě musí udělat? Vypište to. Nezapomeňte na všechno: vstát, jít do koupelny, obléct se, zubní kartáček, snídaně, batoh, dveře.
3. Vytvořte vizuální plán - použijte obrázky z internetu nebo nakreslete je. Lepete je na papír nebo do aplikace jako Choiceworks.
4. Používejte časovou pomůcku - Time Timer nebo jednoduchá hodina s kruhem. Nastavte 15 minut na oblékání. Neříkejte „rychlej“ - ukazujte, jak rychle uplyne čas.
5. Nechte dítě vybírat - nechte ho zvolit, jaký obrázek bude pro „zubní kartáček“. To zvyšuje přijetí.
6. Přizpůsobte se pomalu - 58 % lidí s PAS potřebuje 2-4 týdny, aby se zvyklo na nový systém. Neztrácejte trpělivost.

Podle průvodce AspiKids Praha je potřeba 10-15 hodin na nastavení prvního systému. To zní hodně, ale je to investice do nezávislosti. Když se dítě naučí samostatně připravit na školu, zmenší se stres celé rodiny.

Co říkají odborníci?

Dr. Tony Attwood doporučuje kombinaci fyzických a digitálních nástrojů. Například: papírový plán na zdi + aplikace na tabletu. To funguje u 82 % lidí v jeho studii. Proč? Protože mozek potřebuje více vstupů - vidí, slyší, dotýká se.

Na druhé straně Dr. Sarah Cassidy z University of Nottingham varuje: „Přílišná závislost na technologii může oslabit přirozený vývoj vykonávacích funkcí.“ To znamená: nástroje nejsou náhradou za učení. Jsou pomůckou, která pomáhá dítěti naučit se plánovat. Jakmile se naučí, může nástroj postupně opustit.

Pro české školy je situace špatná. Podle průzkumu Ministerstva školství z listopadu 2023 jen 37 % škol poskytuje specializovanou podporu pro plánování. Ačkoli školský zákon (§16) vyžaduje přizpůsobení pro žáky se speciálními potřebami, v praxi to často chybí. Mnoho rodičů musí koupit Time Timer vlastními penězi - za 1800 Kč - protože škola nemá nic podobného.

Celkový přehled: Co funguje, co ne

Co je jasné? Pokud potřebujete pomoci s denní rutinou a časem - použijte Tiimo nebo Plánovač pro PAS. Pokud potřebujete pomoci s připravováním na školu - Choiceworks je nejlepší. Pokud potřebujete plánovat výlet nebo projekt - běžný kalendář může být lepší, ale jen pokud je doplněn vizuálními pomůckami.

Co je v Česku k dispozici?

Trh s nástroji pro PAS v Česku je malý, ale roste. Roční tržby dosáhly 18,7 milionů Kč v roce 2023. Hlavní hráči jsou AspiKids Praha (32 %), Autisti.cz (28 %) a mezinárodní aplikace (40 %).

Podpora je omezená. AspiKids Praha nabízí bezplatné semináře jednou za čtvrtletí a individuální poradenství za 800 Kč/hod. Autisti.cz má měsíční setkání v Praze a Brně a fórum, kde se rodiče sdílí zkušenosti.

Problém je financování. Pouze 22 % českých organizací má zajištěné peníze na více než dva roky. Ve Německu a Nizozemsku je to 68 % a 73 %. To znamená, že dobré projekty, jako Plánovač pro PAS, mohou zaniknout, pokud nenajdou další podporu.

Co bude dál?

Do roku 2027 má 15-20 % pravděpodobnost, že EU zavede standardizované pokyny pro podporu vykonávacích funkcí ve školách. To by znamenalo, že každá škola v Česku bude povinna mít nástroje pro plánování - ne jen pro některé děti, ale pro všechny.

Až se to stane, bude mít každý žák s PAS právo na vizuální plánovač, časovou pomůcku a školského poradce, který mu pomůže naučit se organizovat. To není luxus. Je to základní podpora, která umožní žít nezávisle.

Až se dítě naučí, jak se připravit na školu samo, nebo jak si naplánovat domácí úkol, přestane být „neposlušné“ nebo „líné“. Je prostě jiný. A to, co potřebuje, není kritika. Je to nástroj. A čas. A trpělivost.