Autismus u dívek se často přehlíží. Ne proto, že by neexistoval, ale proto, že se neukazuje tak, jak se očekává. Dívky s poruchou autistického spektra (PAS) nevykazují ty samé příznaky jako chlapci. Nevrhají se na zem, neřvou v obchodě, neodmítají kontakt. Naopak - učí se být normální. Dovedou se smát v pravý okamžik, přizpůsobit se pravidlům, napodobit chování kamarádek. A to je přesně ten problém. Tyto schopnosti neznamenají, že je vše v pořádku. Znamenají, že něco je zcela jinak - a že diagnóza se odloží na desetiletí.
Co je maskování a proč to dívky dělají?
Masování není výběr. Je to přežití. Dívky s PAS se učí číst sociální signály jako kód, který musí dešifrovat každý den. Vidí, jak spolužačky při přestávce mluví o hvězdách, jak se smějí na správná místa, jak se drží rukou. A pak to napodobují. Ne proto, že chtějí být populární, ale proto, že chtějí přežít. V škole. V rodině. Ve světě, který nechápe jejich jazyk.
Nejčastější strategie: vytváření předem připravených scénářů pro každou situaci. Co říct, když někdo řekne „Ahoj“? Jak reagovat, když ti někdo udělá kompliment? Jak se chovat, když se někdo směje? Výsledkem je vysoká verbální schopnost, která vypadá jako inteligence - ale ve skutečnosti je to vyčerpávající práce. Každý den je jako představení, kde musíš hrát roli někoho, kdo nejsi. A když se představení skončí, zůstáváš s prázdnou nádobou. S únavou, která se neodstraní spánkem. S pocitem, že jsi „něco špatného“.
Proč se diagnóza odloží až do dospělosti?
Chlapec, který se nechce dotýkat spolužáků, nechodí do skupin, neodpovídá na otázky - to je nápadné. Dívka, která se chová jako „příliš klidná“, „příliš závazná“ nebo „příliš zájemná o koně a knihy“ - to není nápadné. To je „normální dívka“. A tak ji učitelé, pediatři, psychologové přehlížejí. Nebo ji diagnostikují jako trpící úzkostnou poruchou, depresí nebo poruchou přizpůsobení. Podle průzkumu NAUTIS z roku 2022, který zahrnoval 150 žen s pozdní diagnózou PAS, 78 % z nich bylo původně diagnostikováno s něčím jiným. Průměrný věk, kdy se konečně zjistilo, že jde o autismus, byl 26,4 let.
U chlapců se diagnóza často stanoví do pěti let. U dívek to trvá průměrně 6,8 let od prvního podezření. Někdy déle. Někdy až do 30. A když se konečně zjistí, že jde o PAS, mnohé ženy říkají: „Teď už vím, proč jsem vždycky cítila, že jsem jiná.“
Co se liší od chlapců - příznaky, které přehlížíme
Nejsou stejné. A to je klíč. U chlapců se často pozorují opakující se pohyby - třepání rukama, točení, opakování slov. U dívek to bývá skryté. Může to být třeba intenzivní škrábaní nehty, opakující se příběhy o koních, nebo hraní s panenkami po deset let. Zájem o koně? To je „normální dívčí zájem“. Zájem o historii královen? To je „větší vzdělání“. Zájem o to, jak fungují lidské vztahy? To je „příliš zájemná“.
U dívek je také častější vysoká verbální schopnost. Mohou mluvit jako profesorky, ale nerozumět, když někdo říká „Tak to je v pohodě“ - protože neví, zda to znamená „opravdu je to v pohodě“ nebo „chci, abys to neříkal znovu“. Mohou být výborné v četbě, ale neumět rozpoznat, kdy je někdo smutný. Mohou mít výbornou paměť, ale neumět zapamatovat, kdo jim řekl „Ahoj“ včera.
Nejčastější příznaky, které přehlížíme: úzkost, depresivní nálady, přehnaná potřeba kontroly, přílišná závislost na rutině, nesnášenlivost k určitým textilním materiálům, nesnášenlivost k hlasitým zvukům - ale všechno to je „příliš citlivá“ nebo „náročná“. Nikdo neříká: „To je autismus.“
Diagnostika: Nástroje, které nevidí dívky
Standardní nástroje, jako ADOS-2 nebo ADI-R, byly vyvíjeny na vzorcích převážně chlapců. To znamená, že testy hledají příznaky, které dívky neukazují. Když dívka řekne „Ano“ na otázku „Máš přátele?“, a pak vysvětlí, že má pět „přátel“, kteří jsou vlastně jen „lidi, se kterými se snažím být normální“, test to nevidí. Když se dívka při pozorování chová „příliš přizpůsobivě“, klinik to považuje za „dobrou sociální adaptaci“ - a ne za příznak maskování.
V ČR je jen 12 % diagnostických center, která mají speciální programy pro dívky s PAS. Zbytek používá stejné metody jako pro chlapce. A proto se dívky ztrácejí v systému. Podle dat z Centra pro autismus v Praze je průměrná doba od prvního podezření k diagnóze u dívek 6,8 let. U chlapců je to 3,2 let. To je téměř dvojnásobek času, kdy dívka musí předstírat, že je někdo, kým není.
Co se mění - nové směry v klinické praxi
Nic se ale nezastaví. V roce 2023 byl Ministerstvem zdravotnictví schválen nový Standard péče pro osoby s PAS - poprvé v historii ČR explicitně zahrnuje specifika dívek a žen. V rámci projektu „Autismus u dívek“, který je financován MZČR 4,2 miliony Kč, se pracuje na nových diagnostických kritériích, která budou hledat maskování, ne jen „příznaky“.
Kliničtí psychologové začínají klást otázky, které dříve nikdo nekladl: „Kdy jsi naposledy cítila, že jsi se musela někoho „natrénovat“?“ „Kdy jsi naposledy plakala, protože jsi byla unavená z toho, že jsi musela být někdo jiný?“ „Jaké scénáře si připravuješ, když víš, že se budeš setkávat s někým?“
Prof. Renata Straussová, jedna z nejvýznamnějších odbornic v ČR, varuje: „Stále máme velkou mezeru v přípravě lékařů. Pouze 28 % pediatrů v ČR prošlo specializovaným školením v oblasti PAS.“ To znamená, že i když se systém mění, většina dívek stále projde skrz nesprávné diagnózy, než se dostane k tomu, kdo umí vidět.
Co dělat, pokud podezříváte autismus u dívky?
Nečekat. Neříkat si „To je jen citlivá dívka“. Neříkat si „Přijde to s věkem“.
- Pozorujte, zda dívka vykazuje přílišnou potřebu kontroly - např. stejný oběd každý den, stejná oblečení, stejný způsob chůze.
- Všimněte si, zda se chová „příliš dobrá“ - jako by vždycky musela být „v pořádku“, „nevyčítavá“, „nesměla by se smát moc“.
- Všimněte si, zda má intenzivní, ale „přijatelné“ zájmy - koně, knihy o královnách, příběhy o zvířatech - a zda se o ně drží jako o záchytném bodě.
- Pozorujte, zda se po škole nebo po společenském setkání „vyčerpá“ - potřebuje dlouho spát, je podrážděná, nechce mluvit.
- Pokud má úzkost, depresi nebo poruchu přizpůsobení - zeptejte se: „Může to být autismus?“
Nejde o to, aby dívka byla „správně“ diagnostikována. Jde o to, aby pochopila, proč se cítí tak, jak se cítí. A aby už nemusela předstírat.
Co dělat po diagnóze?
Diagnóza není konec. Je začátek. Začátek pochopení. Začátek přijetí. Začátek toho, že dívka už nemusí být „někdo jiný“.
Podpora zahrnuje:
- Psychologickou pomoc zaměřenou na maskování - ne na „opravu chování“.
- Skupinové setkání s jinými dívkami a ženami s PAS - tam se naučí, že nejsou „chybné“.
- Pracovní podporu v škole - např. možnost mít klidný prostor, když je přetížená.
- Vzdělávání rodičů - aby pochopili, že jejich dcera neje „náročná“, ale že potřebuje jiný způsob komunikace.
Největší chyba? Pokoušet se „normalizovat“. Největší pomoc? Říct: „Tak jsi taková. A to je v pořádku.“
Proč to všechno důležité je?
Protože každá dívka, která se naučí předstírat, že je někdo, kým není, ztrácí část sebe sama. A když se to stane v dětství, ztrácí se to navždy. Nebo až do chvíle, kdy se konečně řekne: „To jsem já.“
Podle odhadů NAUTIS se do roku 2025 očekává nárůst počtu diagnostikovaných dívek s PAS o 40 %. Ne proto, že jich je víc. Ale proto, že se konečně začínají vidět.
Nejsou chybou. Nejsou výjimkou. Nejsou „příliš citlivé“. Jsou jen jiné. A už se nebudou muset schovávat.
Proč se autismus u dívek často přehlíží?
Autismus u dívek se přehlíží, protože jejich příznaky se liší od tradičního obrazu - dívky často maskují své potíže sociální imitací, vytvářením scénářů a přizpůsobováním se. Tyto strategie vypadají jako „normální chování“, což vedlo k tomu, že klinici i rodiče přehlížejí skryté obtíže. Diagnostické nástroje byly navrženy na základě chlapců, takže dívky často „projdou“ testy bez významných indikátorů.
Jaké jsou běžné známky autismu u dívek, které přehlížíme?
Běžné známky zahrnují intenzivní, ale „přijatelné“ zájmy (např. koně, knihy o královnách), vysokou verbální schopnost při neschopnosti pochopit sociální nuance, přehnanou potřebu rutiny, únavu po sociálních interakcích, úzkostné reakce na změny, opakující se fyzické zvyky (třepání prstů, škrábaní nehtů) a schopnost „předstírat“ normální chování. Tyto příznaky nejsou nápadné, protože neodporují sociálním očekáváním.
Proč je diagnóza často stanovena až v dospělosti?
Diagnóza se často odloží, protože dívky s PAS se učí předstírat, že jsou „normální“ - což je úspěšné v dětství, ale vyčerpávající v dospělosti. Když se maskování přestane dařit, objevují se úzkost, depresivní stavy nebo vyhoření, která vedou k lékařské návštěvě. Klinici pak často diagnostikují tyto příznaky jako samostatné poruchy, ne jako projevy autismu. Průměrný věk diagnózy u dívek je 26 let, oproti 5 letům u chlapců.
Jaké nástroje se používají k diagnostice autismu u dívek?
Používají se standardní nástroje jako ADOS-2 a ADI-R, ale ty byly primárně validovány na chlapcích. V ČR se v posledních letech začíná používat specifický přístup, který zahrnuje analýzu maskovacích strategií, dlouhodobé pozorování a rozhovory s rodinou o chování v různých kontextech. Nové diagnostické kritéria, která se vyvíjejí v rámci projektu „Autismus u dívek“, se zaměřují na skryté příznaky, které tradiční testy přehlížejí.
Co mohou rodiče udělat, pokud podezřívají autismus u dcery?
Rodiče by měli pozorovat, zda dcera trpí únavou po sociálních interakcích, má intenzivní, ale „přijatelné“ zájmy, vykazuje přehnanou potřebu rutiny nebo se chová „příliš dobrá“. Měli by hledat specialistu, který má zkušenosti s PAS u dívek - ne každý psycholog je na to připraven. Je důležité nečekat na „vývoj“ a neříkat si, že je to jen „citlivá dívka“. Diagnóza není příznakem selhání - je to klíč k pochopení a podpoře.
Jaká je situace s podporou dívek s PAS v ČR?
Podpora je stále omezená. Pouze 12 % diagnostických center má speciální programy pro dívky. Většina lékařů nebyla vzdělána v oblasti genderových rozdílů v autismu. Nový Standard péče pro osoby s PAS (2023) je prvním krokem k změně, ale jeho implementace je pomalá. Projekty jako „Autismus u dívek“ a růst povědomí vedou k zvýšení počtu diagnostikovaných, ale systém stále zpožďuje.